@Tanja...ik heb het anti fosfoslipidensyndroom, systemische lupus erythematosis en de ziekte van Raynaud... Een hele mond vol en het klinkt akeliger dan het is hoor. Maar tis wel veel om uit te leggen... Het zijn auto immuunziekten. Mijn immuun systeem werkt zeg maar niet alleen op zaken van buiten af maar valt ook eigen cellen aan. Ik krijg overal ontstekingen, pijnlijke gewrichten, hoofdpijn, last van darmen en maag, uitslag, zwarte vingers,tenen, neus en lippen, bloedpropjes die voor trombosebeen, longembolie en een tia kunnen zorgen (die zaken heb ik al gehad)... Affijn enorm veel. Als je de volledige uitleg wil kun je kijken op
www.nvle.org daar staan de volledige beschrijvingen 😉 Ze zijn bij mij nu aan het onderzoeken of ik sclerodermie heb maar goed die staat er ook bij...
Heb inmiddels de stoute schoenen aangetrokken en terug gebeld naar de internist met vraag waarom ze de brief niet wilde schrijven. Het zat me zo hoog dat ik zelfs tijdens het telefoongesprek mn ademhaling niet meer op orde kreeg en ja hoor ik ging weer brullen...
Maar goed de assistente ging haar best voor me doen bij de interniste en ik kan vanmiddag in ieder geval een aantal papieren op komen halen. Ik hoop dat daar dan ook een verwijsbrief bij zit!
Inmiddels is mn bloeddruk flink gestegen en heb ik accuut last van pijn op de borst gekregen dus echt....geweldig....